Au fil du soin : L’expérience des personnes « démentes » vivant au domicile de leurs proches et des professionnel·le·s

Abstract

Comment les soins donnés et reçus au domicile des personnes « démentes » (malades d’Alzheimer et de troubles apparentés) sont-ils vécus par celles-ci, les proches et les professionnelles qui en prennent soin ? Quelles formes prend leur expérience, selon la diversité des configurations soignantes ? Quelle portée politique a-t-elle ? Qu’est-ce qui la favorise ? Pour répondre à ces questions, l’auteure a mené une enquête ethnographique durant sept années au domicile de personnes « démentes », dans des centres de soins de jours et dans des collectifs en dehors du face à face quotidien. Dans la première partie de l’ouvrage, les récits issus de l’enquête suivent le fil du soin, la fragilité de celles et ceux qu’il relie, le temps qu’il exige et qui parfois permet d’accorder personnes soignantes et soignées. Par une présence de longue durée au domicile, le nombre et la variété des situations suivies, une attention sensible aux personnes malades, plus difficiles à rejoindre, l’auteure donne accès à l’expérience du soin de tou·te·s ses protagonistes. Elle élabore à partir d’elle les questions morales et politiques qui sont en jeu, trop peu présentes dans nos espaces publics, en s’inspirant de l’approche pragmatiste de J.Dewey. Dans la seconde partie du livre, l’enquête se poursuit dans des lieux permettant une élaboration morale et politique du soin à ses protagonistes : réunions de professionnel·le·s sous différentes formes, temps de parole et de formation offertes par des associations du champ spirituel à des bénévoles et des soignant·e·s ou groupe de travail politique des personnes malades elles-mêmes. Dans quelle mesure ces espaces favorisent-ils la contribution de chacun·e aux soins donnés et reçus, soutenant ainsi le développement d’un soin démocratique ? Cette contribution dépasse-t-elle le face à face du soin pour porter sur ses conditions collectives ? Des récits de soin supplémentaires sont gratuitement disponibles sur le site www.aufildusoin.be